Portrait de femme : Autoportrait d’une “chroniqueuse”

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Je vous propose un portrait de femme un tout petit peu différent cette fois-ci dans la mesure où il s’agit du mien.
Je souhaite surtout faire passer un message : Prendre conscience qu’on peut agir avant qu’il ne soit trop tard, il faut absolument réussir à toujours sourire rose.
C’est mon objectif et j’espère aussi le vôtre !

1. Ma situation

Je m’appelle Perrine, j’ai 34 ans. Ma vie privée est mieux que je ne l’aurais espérée.
Je me suis mariée à l’homme de ma vie puis le premier fruit de notre amour est arrivé.
Quel effet quand elle quitte l’intérieur de votre ventre pour atterrir sur votre ventre ! Je me souviens de mes craintes lors de cette première grossesse. Après avoir vu une échographie 3D, je suis ressortie du rendez-vous les larmes aux yeux. Son visage avait l’air un peu déformé et elle avait un nez énorme, on ne voyait que ça ! Sauf que l’échographie 3D finalement te montre un bébé qui ressemble à un chewing gum, ça aurait dû faire tilt, ce n’était pas tout à fait la réalité…
Dès qu’elle est née j’ai de suite vérifié son nez, il était si petit, si mignon… 😀
Son père lui, a vérifié ses orteils car les miens sont un peu bizarres, j’ai des petits mutants, mais je les aime bien. 😀

Pour ma deuxième fille on m’annonçait un gros bébé et une tête trop grosse…? J’ai été très suivie, également pour du diabète gestationnel limite. Elle devait naître à plus de 4 kilos et j’imaginais déjà les forceps… Au final il n’en n’était rien, elle était parfaite, elle est née à 3.3 kg et avait une tête tout à fait normale ! Mais elle a hérité des petits orteils mutants de maman. 😀

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Nous vivons dans une maison à notre image, à la campagne, avec un jardin, nous y sommes bien. Nous voulions un plan d’eau et une cheminée, nous avons eu les 2 et en prime une centaine de jolis poissons colorés dans notre mare, c’est un vrai espace relaxant.
Enfin, depuis un an et demi, notre chien nous a rejoint. C’est le Père Noël qui nous l’a apporté. 😀

2. Mais alors finalement tout est rose ?!

Il y a encore quelques années en arrière je me disais que oui, quelle chance j’avais ! Et puis bam, des problèmes de santé débutent et on vous parle rapidement de maladie.
Sur le coup, pas de grand stress, malgré que le rhumatologue m’ait dit “Je pense à cette maladie, j’espère que ce n’est pas ça”.
J’ai des problèmes de dos depuis 2012, ils ont débuté peu de temps après l’accouchement de ma première fille. Ceux-ci ont évolué, ont changé de place, de type de douleur. Jusqu’au printemps 2017 où une explosion de symptômes s’est ajoutée.
Depuis ces premiers problèmes de dos, il s’en est passé des choses, de longues recherches et plein d’examens, de nombreux médecins en tous genres… Et une santé continuant de se dégrader à ce jour.

3. Par quoi suis-je atteinte ?

Il y a un peu plus de 2 ans une maladie auto-immune rhumatismale nommée Spondylarthrite Ankylosante se serait développée.  Mais celle-ci reste toujours à prouver. Si vous saviez à quel point il est difficile d’obtenir le diagnostique d’une maladie.
Quel avenir ? Une possible ankylose de ma colonne vertébrale avec des vertèbres se soudant, des douleurs difficiles à vie au dos et dans les articulations. Etant donné qu’il s’agit d’une maladie, d’autres symptômes pouvant s’y ajouter.
Vous pouvez retrouver ici un précédent portrait de femme sur le sujet : Portrait de femme : Je suis une grande patiente
Avant de connaître cette maladie je n’avais pas en tête qu’il existait un si grand nombre de pathologies handicapantes (parce que vive les conditions de vie…).

Et puis, l’an dernier on me suspecte une possible sclérose en plaques en plus ! Et là je me dis, mais on va où ?
Toujours faute de preuves, on surveille tout cela.
Au final, j’ai pour l’instant le diagnostique certain de maladies infectieuses : Une Borréliose, Une Mycoplasma Pneumoniae (infection respiratoire), une possible Babesiose et quelques “babioles” en plus. Toutes ces maladies ont un point commun, elles font partie de termes dont vous avez peut-être déjà entendu parler : la maladie de Lyme. La fameuse maladie due à une piqûre de tique.

Si vous en entendez de plus en plus parler dans les médias, s’il vous plait, écoutez.
Si de temps en temps je relaye des informations, je vous conseille de les regarder.
Ce n’est pas un simple effet de mode, c’est une réalité.
Parce que ça n’arrive pas qu’aux autres, et de moins en moins d’ailleurs car plus le temps passe et plus nous sommes infestés de tiques partout.
Cette médiatisation est notamment due aux associations qui se battent pour faire reconnaître la maladie et aux malades qui témoignent et manifestent.
Ce n’est pas une maladie anodine qui se guérit par 2 ou 3 semaines d’antibiotiques comme on a pu vous expliquer.
C’est une maladie qui peut être lourde de conséquences et qui ne guérit pas, sauf si elle est prise en charge à temps.

Je vous invite donc ici à cliquer sur le lien vers un de mes précédents articles abordant la préventionPrévention tiques

On m’apprend qu’au final je suis peut-être malade depuis un bon nombre d’années mais que je ne le savais pas car mon système immunitaire m’aurait réellement “lâché” plus récemment laissant apparaître les douleurs et autres symptômes.
Un possible surmenage ou encore du stress ont pu en être l’origine, comme c’est le cas pour beaucoup de maladies.

4. Mon quotidien

Je n’aime pas ce que je ressens en moi tous les jours. Je suis à un stade chronique à priori assez important, qui fait que même avec des traitements (et assez lourds), je n’arrive pas à vivre bien.
Mes poumons, mon coeur, mes muscles, mes articulations, mes intestins, mes nerfs sont dirigés par de mauvaises bactéries qui n’en font qu’à leur tête. Mon organisme se bat contre elles tous les jours et je suis impuissante face à tout ce micmac incontrôlable. En gros, j’héberge des colocataires indésirables.

5. Et le positif dans tout cela ?!

La vie n’est donc pas facile tous les jours mais il ne faut rien lâcher, on n’a pas le choix !

Je n’ai jamais autant appris sur la vie que depuis que je suis tombée malade.
Je suis déçue par la médecine allopathique et découvre progressivement toutes sortes de médecines alternatives et naturelles.
Je change de vie, de façon de penser. Je m’initie au Zéro Déchet, au minimalisme, à la permaculture, au blogging, aux étirements et au Yoga (très doux), à la relaxation et à la respiration, à la naturopathie et à l’alimentation saine.
Bref je découvre tellement de choses simples et belles, je prends soin de moi, chose que je n’avais jamais fait jusque-là.
J’essaye de guider ma famille vers cette nouvelle voie. J’ai envie de me battre et d’aider les autres.
Dès que je souris jaune, je me dis “allez, accroche-toi, souris et fais ou pense à quelque chose de positif“.

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Dans ce type de pathologie on parle souvent de “maladie invisible” (Lyme, Fibromyalgie, Spondylarthrite, Polyarthrite, Ehlers Danlos, fatigue chronique et bien d’autres…) car si l’on n’est pas clairement en fauteuil roulant les gens se disent que ce n’est pas si grave.
D’autant plus qu’en communauté vous arrivez à discuter et même à rire. Cela pourrait limite nous être reproché (elle fait semblant d’être malade, elle veut juste se faire plaindre mais on a tous des soucis…).
Même si l’on ne finit par forcément en fauteuil roulant, on peut par exemple avoir parfois des difficultés à marcher certains jours…
Ce que les gens ne peuvent pas deviner, c’est qu’il arrive parfois de devoir faire semblant pour faire bonne figure ou encore d’avoir la chance de se sentir bien à ce moment-là, ou encore d’aller mieux grâce à cette occupation de l’esprit.
On a tendance à s’isoler en étant malade mais je pense qu’il faut se forcer à voir des gens de temps en temps pour penser à autre chose et tout simplement revivre ! Pour l’instant, pour ma part, je suis encore trop en phase d’isolement. Mais disons que ça dépend des périodes, à certains moments on a –normalement– plus de capacités pour sortir.

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6. Le mot de la fin

Pensez à vous ! N’attendez pas d’avoir des soucis pour vous inquiéter. J’espère que vous êtes en bonne santé !
Et si vous avez déjà des problèmes, prenez de bonnes habitudes de vie dès maintenant, car on peut envisager une autoguérison rien qu’avec de bonnes conditions de vie.
Si vous avez commencé ainsi, continuez, vous n’en tirerez que du positif. Pensez à renforcer votre système immunitaire pour empêcher le développement de mauvaises choses, regardez des épisodes de “Il était une fois la vie” ou “c’est pas sorcier” pour vous aider à mieux vous comprendre. 😀
Essayez de ne pas manger trop industriel, prenez le temps de cuisiner ou d’apprendre à cuisiner, oxygénez-vous, relaxez-vous, chantez sous la douche, faites une activité physique quotidienne en fonction de vos possibilités, lisez (des livres), faites des activités ludiques en famille, méditez, ne vous surmenez pas…

A tous les camarades warriors : Force et courage 💚

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Voici quelques articles précédents en relation : Mes 10 activités préférées du moment et Quelques suggestions pour sourire rose

Enfin, pour les personnes toujours en recherche de diagnostique de maladie ou concernées par ces pathologies, je vous invite à lire mon vécu via l’encart vert d’eau à votre droite.

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Comments ( 2 )

  • Lili

    ……

    Que dire de cet article Perrine ?!
    J’en ai des frissons et les larmes aux yeux. Je suis émue franchement !
    Je n’ai rien d’autre à dire que Waouh. Tu es forte (en tout cas, c’est ce que je ressens) même si tu t’isoles, viendra le moment où cela changera.

    Tu as une famille magnifique profites en à fond 😉

    Et cette vidéo est juste superbe, bravo ! Une belle histoire que tu nous partage là. Une énorme partie de toi.

    Douce journée à toi
    Lili

    • Souriez_rose_Pep

      Ben mince ton commentaire me mets les larmes aux yeux… Mille mercis <3
      C'est une vidéo qui a déjà quelques petites années, elle aurait pu être mieux mais je me suis dit que c'était déjà plus chaleureux de partager un petit aperçu de mon monde. 🙂

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