Portrait de femme : Je suis une Grande Patiente

Ce nouveau portrait me tenait à cœur. En effet, j’ai découvert Coralie par hasard alors que je venais d’entendre de la part d’un rhumatologue : “Vous avez peut-être une Spondyloarthropathie“, sans plus d’explications.

Je me suis dit waouh qu’est-ce que c’est que ce truc ?

Et en recherchant sur Internet je suis rapidement tombée sur la vidéo ci-dessous qui m’a fait passer du sourire aux larmes.
J’ai échangé avec Coralie et je peux vous assurer qu’elle est aussi adorable qu’elle en a l’air ! 😉

Coralie Caulier, alias Grande Patiente est une jeune femme de 30 ans, passionnée d’art et de création, chanteuse et comédienne (elle a notamment tourné dans la série Les Mystères de l’Amour).

Sa vie a basculé lorsqu’il y a 10 ans, elle a apprit qu’elle était atteinte d’une maladie inflammatoire chronique et invalidante : la Spondylarthrite Ankylosante. Cette maladie touche l’ensemble de ses articulations et entraîne beaucoup de douleurs et de fatigue.
Elle mène chaque jour son combat contre la maladie et malgré cette situation, elle garde le sourire et la joie de vivre.
Son dynamisme et son optimisme sont un exemple pour tous les malades qui la suivent ou qui la découvrent.

Perrine : Coralie, comment l’équipe de la série Les Mystères de l’Amour a réagi en apprenant votre maladie ? Et qu’avez-vous ressenti en pouvant l’exprimer à travers la série ?

Coralie : Je tournais dans cette série TV depuis 2 ans, quand, en 2012, je leur ai annoncé ma maladie et mon départ. Ils ont tous été adorables avec moi. Puis en 2015, à la sortie de ma chanson “Grande Patiente” qui relate le quotidien avec une “Spondy“, le producteur de la série m’a proposé de revenir pour inclure ma maladie et ma chanson dans plusieurs épisodes. Cela a été un cadeau inespéré car il y a eu un véritable coup de projecteur sur cette pathologie si méconnue. Plusieurs acteurs de la série m’ont également fait des vidéos de soutien pour booster le projet (à l’époque sur la page Facebook, nous avions une opération 1 clic j’aime = 1 € pour la recherche).
L’ensemble de l’équipe a donc été au top !

Perrine : Avez-vous craint de mêler votre maladie à votre vie professionnelle ? Sachant que cette maladie est imprévisible

Coralie : Cela a été très difficile. En effet, les tournages et la scène devenaient de plus en plus compliqués à gérer, je finissais percluse de douleurs à chaque fois. C’est pourquoi j’ai dû arrêter en 2012. C’est effectivement toujours une crainte lorsque l’on sait qu’un jour ça peut aller et le lendemain pas du tout. C’est le côté aléatoire des maladies chroniques.

Après quelques années difficiles entre mon lit et le centre de rééducation, j’ai eu envie de me reconvertir. Pas facile de trouver des études et un métier adaptés ou tout du moins adaptables.
Aujourd’hui je suis heureuse d’être installée en cabinet en tant que Sophrologue (discipline qui m’a beaucoup aidé et qui m’aide toujours beaucoup dans la gestion de mes douleurs) et d’apporter aux autres des clefs pour leur mieux-être.

Coralie Caulier portrait

Perrine : En combien de temps avez-vous obtenu le diagnostic ?

Coralie : J’ai eu l’immense chance d’avoir un diagnostic en seulement 3 mois.
Avec du recul, des signes étaient là depuis de nombreuses années mais cela ne m’handicapait pas au quotidien.
Quand, à 20 ans, j’ai fait ma première vraie crise, il était évident que quelque chose n’allait pas. Mon père ayant également cette maladie dans une forme plus légère, les médecins se sont vite penchés là-dessus.
Mais il est vrai qu’à l’heure actuelle, le délai de diagnostic pour cette maladie est encore de 7 ans… C’est tristement énorme !
La Spondy est difficile à repérer car les signes ne sont pas forcément visibles et encore moins au début (la maladie peut être présente sans signes radio, IRM ou encore sanguins). D’où cette errance médicale difficile pour les patients.

Perrine : Comment se sent-on lorsque l’on vit avec “une maladie invisible” ?

Coralie : Tout dépend à quel stade on en est ! Au début, après le déni, vient la colère puis la tristesse. Mais au fur et à mesure du temps, l’acceptation prend le relais. Je vis donc globalement en paix avec moi-même et avec la maladie même si ce n’est pas toujours facile. Le caractère “invisible” de cette pathologie amène son lot de difficultés propres, comme l’incompréhension. Les personnes ont du mal comprendre cette maladie qui ne se voit pas et en plus n’est pas constante dans les symptômes (pourquoi un jour je marche normalement quand le lendemain il me faut la canne ou le fauteuil roulant par exemple). Il y a donc un perpétuel sentiment de justification qui n’est pas toujours plaisant ! Mais il faut faire avec… De toute façon, maladie (ou handicap) visible ou invisible, il y a toujours des difficultés dans le rapport aux autres. Pour éviter cela au maximum, le plus important c’est le dialogue, encore et toujours !

Perrine : Après avoir collaboré avec la Fondation Arthritis, vous avez créé votre association “Grande Patiente”.

Coralie : J’ai en effet en 2015 sorti ma chanson “Grande Patiente” car je voulais que les personnes comprennent davantage ma maladie et les maladies invisibles en général.
Je souhaitais que cette chanson soit un point de départ pour une meilleure communication. La Fondation a effectivement soutenu mon projet pendant une opération de 3 mois et je leur en suis très reconnaissante !

Logo Grande Patiente

Aujourd’hui ai créé l’association Grande Patiente pour poursuivre cette mise en lumière de la Spondy. Ce n’est pas une association de patients (il en existe déjà de très bien !) mais une association nous permettant de mettre en place diverses actions de communication. Mon frère court aux couleurs de l’association, ce qui nous permet de parler plus largement de la maladie mais aussi de montrer l’importance du soutien des proches. Les aidants, c’est primordial !

Nous organisons aussi des jeux sur la page Facebook (“Dessine ta Spondy” par exemple) ou encore des stages Yoga/Sophrologie pour les malades
Ce type d’événements apporte une certaine visibilité à la maladie et plus les gens la connaîtront, plus ils la comprendront et plus faciles seront les échanges !
L’idée est aussi de faire le lien entre les malades, car la Spondy, comme beaucoup de maladies, isole énormément. Rompre cet isolement est essentiel.

coralie et baptiste

Perrine : Votre maladie est-elle devenue votre “meilleure ennemie” ? Que pouvez-vous en tirer de positif ?

Coralie : En quelques sortes, oui ! Je l’appelle toujours “ma vieille dame” !
J’ai appris à vivre différemment, à prendre le temps, à profiter de l’instant.
Le caractère imprévisible de cette maladie force inévitablement à davantage évoluer au jour le jour. J’ai plus de recul sur les choses de la vie et cible plus l’essentiel. Ça a positivement modifié mon rapport au temps et aux choses.
Mais maintenant qu’elle m’a appris tout ça, je ne la retiendrais pas si elle souhaitait s’en aller !!

Perrine : Quelles sont les choses qui vous ont rendu plus forte ?

Coralie : Je me suis toujours forcée à rester positive, et ça, ça m’a rendu forte !
S’obliger à avoir le sourire à l’extérieur même quand ça ne va pas, ça finit par vous convaincre à l’intérieur que vous avez envie de sourire !
La présence de mes proches a aussi été un pilier fondamental.
Ensuite, je pratique beaucoup la Sophrologie et l’Auto-hypnose. Ces deux pratiques sont devenues un vrai soutien au quotidien.

Perrine : Où peut-on acheter votre chanson ?

Coralie : Ma chanson est vendue sur toutes les plateformes de téléchargement légal de musique. Vous pouvez la trouver sur Amazon, la Fnac, Itunes ou encore en écoute sur Deezer.

Perrine : Quels sont vos petits plaisirs dans la vie ?

Coralie : J’adore lire et cette passion m’a permis de voyager et de m’évader de nombreuses fois lorsque j’étais clouée au lit !
J’aime la nature et m’y balader avec mon chien quand je suis en forme. J’aime les bonnes tranches de rigolade, une partie de jeu de société.
Bref, j’aime les plaisirs simples, et d’autant plus depuis que je suis malade, un bon repas, un moment avec ma famille et amis… Vivre et partager tout simplement !

Perrine : Comment voyez-vous l’avenir ?

Coralie : L’avenir, j’essaye toujours de le voir le plus lumineux possible ! Je crois en la science et en leurs progrès et je suis sûre qu’au fur et à mesure des années, ils feront en sorte que nous, malades, allions toujours vers le mieux (même si ça semble forcément long quand on attend !). L’avenir, je le vois donc avec espoir.
Je le vois aussi en lettres et en phrases car je viens de terminer l’écriture d’un livre témoignage sur mes 10 ans de vie avec la Spondy. J’espère une édition prochaine !

Perrine : Coralie, un grand merci pour votre témoignage, je vous laisse le traditionnel mot de la fin !

Coralie : Avec une maladie, quelle qu’elle soit, il faut toujours garder l’espoir en ligne de mire. Je ne dis pas que c’est facile mais positiver vous aidera à avancer. Comme on dit, voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide… Regardez tout ce que vous pouvez encore faire ou bien toutes les nouvelles choses qui s’offrent différemment à vous et laissez tomber les regards en arrière pleins de nostalgie et de mélancolie.
Gardez le cap droit devant !

Cliquez ici pour suivre Coralie Caulier – Grande Patiente !

coralie caulier et sa vieille dame

Moi je vous retrouve également ici sur la page Facebook La Spondylarthrite Ankylosante pour les débutants et sur le groupe. 😉

Et si vous souhaitez suivre la page Facebook générale du blog c’est ici Souriez rose.

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Comments ( 13 )

  • Joyful Dreams

    Je ne connaissais absolument pas sa maladie. J’ai appris quelque chose en lisant ton article. En tout cas bravo à elle pour son courage et je trouve ça géniale qu’elle continue à être positive et heureuse.
    Bisous.

    • Souriez_rose_Pep

      J’espère que cet article contribuera effectivement à faire découvrir cette maladie méconnue et ainsi mieux comprendre les gens qui en sont atteints. Merci pour ton commentaire 🙂

  • lydietendances

    Merci pour ton portrait de cette femme J’ai appris beaucoup de choses !

    • Souriez_rose_Pep

      De rien 🙂

  • florence

    Quel bel article, qu’on voit trop peu sur les blogs, c’est vraiment inspirant

    • Souriez_rose_Pep

      Merci beaucoup 🙂

  • LaParenthesedOr

    Justement il y a quelques temps avec ma maman on se demandait ce qu’elle devenait ! Je lui en reparlerais !
    Je te souhaite plein de courage !

    • Souriez_rose_Pep

      Merci beaucoup 🙂

  • stéphanie Rime

    ça m’a beaucoup fait penser à d’autres maladies ou affections qui sont invisibles, comme la SEP que je connais bien. Il est tres important d’expliquer aux gens que cela existe, qu’une personne “jeune”, ou “qui a l’air en forme”, peut elle aussi souffrir de quelque chose, sans que cela ne soit visible. J’ai assisté à une scene terrible dans un grand magasin ou des personnes âgées ont littéralement agressé une jeune femme qui passait en caisse avec une carte d’invalidité, parce qu’elle n’avait pas “l’air” malade … ce genre de témoignage permet d’informer, et c’est essentiel. Merci donc, pour ce jolie portrait 🙂

    Zigoma.T

    • Souriez_rose_Pep

      Merci beaucoup pour ton commentaire Stéphanie. Exactement, c’est non seulement difficile de vivre avec une maladie mais quand en plus on est mal vu… Et malheureusement on n’a pas tous de carte d’invalidité en étant malade, il y a aussi pas mal d’injustices à ce niveau là. Il faut prendre son mal en patience.

  • Marie

    Portrait très touchant et plein de résilience. Merci pour ce joli article!

    • Souriez_rose_Pep

      Merci beaucoup 🙂

  • Lili

    Bonjour Perrine,
    Très joli témoignage.
    Merci pour cette découverte. Je ne connaissais absolument pas cette maladie.
    Nous vivons dans un monde où la maladie est au milieu de nous et parfois on ne s’en rend même pas compte.
    Merci pour ce partage.
    Belle journée à toi <3

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