Portrait de femme : Verneuil ne me gâchera pas la vie !

Hélène est une femme de 57 ans, célibataire, qui vit en colocation avec ses deux fils majeurs en plein coeur de la capitale Lyonnaise. Actuellement sans emploi, elle a fait des études en faculté de médecine et pharmacie, ainsi qu’en AGDA Administration Gestion et Développement des Associations.
Pleine d’énergie, elle se bat pour une importante cause : la maladie de Verneuil, une maladie de peau dont elle est également atteinte.

Portrait de femme blog souriez rose Hélène

Perrine : Hélène, pourriez-vous nous dire quand avez-vous su que vous étiez atteinte de la maladie de Verneuil ?
Le diagnostic est-il facile à obtenir ?

Hélène : C’est à l’âge de 37 ans que la maladie s’est déclarée avec l’apparition d’un abcès sous le bras gauche.
Je suis allée voir mon pharmacien qui m’a donné une crème. Sans succès.
Je suis alors allée voir mon médecin généraliste qui m’a prescrit une autre crème. Sans succès.
L’abcès continuait de grossir et me faisait terriblement souffrir.
Mon médecin m’a donc envoyé à la clinique pour inciser. J’y suis retournée 3 fois de suite puisqu’à chaque fois l’abcès revenait malgré les drains.
Finalement, le chirurgien m’a dit qu’il fallait opérer plus en profondeur. Il m’a proposé une exérèse simple sous anesthésie locale. A la fin de l’intervention, lorsque je lui ai demandé de quel mal je souffrais, il m’a dit qu’il ne savait pas mais qu’il craignait que de nouveaux abcès apparaissent dans d’autres zones du corps.
Je n’ai pas aimé ce que j’ai entendu et j’ai refusé cette option qui me paraissait horrible.
C’est pourtant bien ce qui s’est passé par la suite. Il m’a fallu 2 ans d’incertitudes et de multiples récidives pour enfin tomber tout à fait par hasard sur le bon dermatologue qui a su poser le diagnostic.

Perrine : Pouvez-vous nous en dire plus sur la maladie de Verneuil ? L’origine, les symptômes…?

Hélène : On ne connait ni l’origine ni le fonctionnement de la maladie de Verneuil.
L’étymologie du terme “hidrosadénite suppurée” pourrait donner quelques indices puisque le Grec “Hidros” qui signifie sueur, “Aden” pour glande et le suffixe “It” pour inflammation, indiquent un dysfonctionnement des glandes de la sueur.
Mais cette hypothèse est aujourd’hui remise en question par les chercheurs qui parlent d’une maladie du follicule pileux à l’origine selon eux, de la maladie.

Quoi qu’il en soit, la maladie de Verneuil se manifeste par l’apparition d’abcès rouges, chauds et particulièrement douloureux dans les zones concaves du corps (aisselles, aines, plis inter fessier et mammaire, pubis, zone sous-mammaire, nuque…).

En l’espace de quelques heures, ce qui, au départ relève d’une simple gêne qui semble passagère, se mute en une énorme lésion qui interdit les gestes les plus simples comme la marche, la position assise, la mobilisation des épaules… Et qui, va continuer d’évoluer (notamment avec l’évacuation de pus)… Puis disparaître au bout de quelques jours avec la douleur, pour finalement se reformer et de nouveau faire souffrir.

Perrine : La maladie présente t-elle également d’autres symptômes divers ? Se cumule-t-elle avec d’autres maladies chroniques ?

Hélène : La maladie de Verneuil est une maladie de peau et ne se manifeste que sous cette forme. Cependant, elle est assez souvent associée à d’autres pathologies inflammatoires invalidantes comme la maladie de Crohn, la Spondylarthrite Ankylosante, l’acné Conglobata.
Des mécanismes communs entre ces différentes affections sont régulièrement évoqués par les spécialistes. On note en outre que l’obésité, le syndrome métabolique et le tabagisme sont fréquemment observés parmi les malades de Verneuil.

La localisation de la maladie et sa récurrence occasionnent des troubles profonds de l’humeur et le retentissement psychologique de la maladie de Verneuil est majeur, bien supérieur aux autres maladies de peau fréquemment citées comme très impactantes comme le psoriasis par exemple.

Perrine : A ce jour, cette maladie se guérit-elle ? Comment se soigne-t-elle ?

Hélène : En l’absence de connaissances plus approfondies sur la maladie, la maladie de Verneuil est aujourd’hui classée dans la catégorie des maladies orphelines, ce qui signifie qu’il n’existe à ce jour aucun traitement pour en venir à bout.
Les thérapeutiques proposées sont aléatoires, permettent dans certains cas de freiner l’évolution de la maladie et de contenir les poussées, parfois même d’obtenir des rémissions qui ne sont pas sans intérêt, mais les protocoles sont incertains et les résultats souvent décevants. La seule technique qui permet de retrouver une vie à peu près normale est la chirurgie, à condition qu’elle soit pratiquée dans de bonnes conditions et par des spécialistes de l’hidrosadénite.
Cette solution, si elle fonctionne bien, reste toutefois invasive et particulièrement délabrante tant sur le plan physique que psycho-social.

A noter que la maladie de Verneuil n’est pas une maladie rare puisqu’avec 1% de la population, elle représente une prévalence bien supérieure aux critères de la maladie rare (1/2000).

Cette particularité exclut malheureusement ces malades des plans d’aide mis en place par le ministère de la santé.

Perrine : Tout ceci vous a mené tout naturellement à la création d’une association, pouvez-vous nous en dire plus sur les actions menées ?

Hélène : Face à cette difficulté, nous étions au départ une poignée de malades à décider de nous prendre en main pour tenter, avec nos petits moyens, de faire bouger les choses.
Nous avons créé pour ce faire, l’association Solidarité Verneuil.
Depuis bientôt 10 ans, nous avons mis en place un réseau de médecins et thérapeutes qui nous permet aujourd’hui d’adresser les malades dès les premiers signes vers des spécialistes formés.
Nous proposons aux personnes atteintes de se rencontrer pour échanger sur ce sujet, ce qui est souvent difficile pour bon nombre d’entre elles dans un environnement qui a du mal à comprendre l’impact de la maladie sur le quotidien et les difficultés qui en découlent.
Grâce à ces échanges entre malades, médecins et thérapeutes, nous favorisons la connaissance des mécanismes de la maladie et permettons aux malades de s’organiser lors des crises, de connaître les bonnes pratiques et les écueils à éviter.
Enfin, nous accompagnons les malades dans leurs démarches administratives qui ne sont pas simples à réaliser tant cette maladie est méconnue des tutelles et des organismes officiels.

Permanences, accueil téléphonique, visites en chambres, conférences, rencontres amicales et participation à des symposiums et séminaires sont nos outils du quotidien pour atteindre ces objectifs.

Nos actions permettent de rompre l’isolement, de réduire les délais de diagnostic, d’améliorer la connaissance et de soulager les malades dans leurs différentes démarches.

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Perrine : Recommandez-vous des méthodes naturelles pour se soulager ?

Hélène : La première chose à ne surtout pas perdre de vue, c’est qu’il est indispensable, lorsqu’on est atteint de la maladie de Verneuil, de consulter régulièrement son médecin traitant.
On remarque en effet qu’en l’absence de traitement vraiment efficace, de nombreux malades renoncent à se faire suivre.
Cette attitude n’est pas la bonne solution et peut se révéler dangereuse par la suite.

On peut très efficacement compléter les traitements prescrits par des méthodes alternatives qui vont permettre d’améliorer la qualité de vie. Le mûrissement des abcès par exemple peut être accéléré grâce à des produits naturels qu’on trouve en pharmacie et en vente libre comme l’argile verte. C’est un bon moyen de se soulager rapidement et à moindre frais.
Pour le bien-être en général et pour retrouver un bon équilibre, chacun selon sa personnalité peut trouver la thérapie qui lui parlera : réflexologie, sophrologie, yoga, acupuncture, relaxation, hypnose… sont autant d’outils qui vont permettre aux malades d’équilibrer leur état de santé.

Le tabac, comme pour toutes les pathologies, est fortement déconseillé lorsqu’on est atteint de cette maladie et un sevrage tabagique est de rigueur même s’il doit être proposé en douceur afin de ne pas accentuer le stress, source de nouvelles crises.
De même, le surpoids pose un vrai problème et un régime adapté peut permettre d’améliorer les choses.
En résumé, une vie saine et équilibrée permet aux malades de gagner en qualité de vie même si on sait bien que ça ne suffira vraisemblablement pas à tout régler.

Perrine : Hélène, quels sont vos petits plaisirs dans la vie, qui vous permettent justement de mieux vivre au quotidien ?

Hélène : Dieu merci, avec l’âge, je suis moins affectée par la maladie qui a tendance à s’atténuer après la ménopause. Néanmoins il m’arrive encore d’avoir des poussées et de devoir me faire opérer.
Avec le temps on devient philosophe et il ne me faut pas grand chose pour m’évader lorsque ça ne va pas fort ; un dîner entre amis, une discussion avec mes fils et ça repart !

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Perrine :
La maladie a du vous renforcer au fil du temps, qu’en tirez-vous de positif ?

Hélène : Lorsqu’elle s’est manifestée au tout début, j’ai connu une période de déni comme je le disais plus haut, puis une période de colère et puis tout s’est apaisé quand j’ai compris que tant que j’adopterais une posture de victime, il ne se passerait rien de positif.
La création de l’association Solidarité Verneuil a été sans aucun doute ma réponse à cette problématique qui m’a conduite à ne plus accepter d’être une simple victime mais au contraire d’être actrice de ce qui m’arrivait.
C’est ce message que j’essaye de faire passer aux malades qui rejoignent l’association. Ces rencontres et la qualité des échanges que j’ai la chance d’avoir avec eux me font vivre jour après jour une formidable aventure humaine que je n’aurais jamais vécue sans la maladie.


Perrine : Hélène, je vous laisse le mot de la fin, merci à vous pour votre témoignage.

Hélène : Bien sûr, lorsqu’on est malade, surtout quand on vient tout juste de comprendre ce qui arrive, on a l’impression que plus rien ne sera comme avant et on a la plupart du temps raison. Mais ne pas être “comme avant” ne signifie pas pour autant “être moins bien”. C’est juste différent, c’est un changement de vie, un peu comme on démarre un nouveau chapitre dans un livre, ça ne veut pas dire que le livre est fini ni qu’il se terminera mal.
On a tous en nous l’énergie de s’adapter à une nouvelle situation et de rebondir en cas de coup dur et c’est cette énergie que nous avons tous au fond de nous qui nous permet d’avancer.
La vie n’est pas linéaire, ça se saurait et c’est à chacun de nous de puiser dans notre capital le plaisir d’avancer et de sourire à la vie quoi qu’il arrive.
La vie est belle et on n’en n’a qu’une, alors profitons-en au maximum !

Soutien à vous les “Verneuilloux” ! Surtout ne lâchez rien, souriez rose, croquez la vie !

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Pour en savoir plus sur la maladie de Verneuil et découvrir l’association Solidarité Verneuil c’est par ici :

Site Internet de Solidarité Verneuil Page Facebook Solidarité Verneuil

Vous vous interrogez également sur d’autres maladies, je vous invite à lire de précédents portraits de femmes évoquant l’Endométriose, la Spondylarthrite Ankylosante et la maladie de Lyme.

Pour suivre Souriez rose c’est par ici : Page Facebook Souriez rose

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Comments ( 4 )

  • Iane

    Bonjour, j’ai connu cette interview grâce à un groupe/page facebook (j’arrive pas à retrouver lequel…). Je tiens à vous remercier, Perrine, d’avoir fait cette interview, et Hélène, pour tout ce que vous avez fait et faites encore. Je viens d’être diagnostiquée (“seulement” stade 1), et cette interview me permet de confirmer les choses que je ressens. Bref, encore merci.

    • Souriez_rose_Pep

      Bonjour, merci pour votre touchant commentaire. Je suis contente de pouvoir vous apporter mon soutien. Hélène a été très complète dans ses réponses et j’espère que cet article permettra à d’autres personnes d’y voir un peu plus clair. Force et courage !

    • Souriez_rose_Pep

      Vous avez peut-être trouvé l’interview via le groupe “Verneuil, on en parle ?” ou la page “Solidarité Verneuil/HS-France” 🙂

      • Iane

        C’était effectivement sur la page “Solidarité Verneuil/HS-France”, mais je suis aussi dans le groupe “Verneuil, on en parle ?”

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