Lyme et maladies chroniques : témoignages sur les traitements

INTRODUCTION

Hélène, atteinte de la maladie de Verneuil

« La première chose à ne surtout pas perdre de vue, c’est qu’il est indispensable de consulter régulièrement son médecin traitant. On remarque en effet, qu’en l’absence de traitement vraiment efficace, de nombreux malades renoncent à se faire suivre. Cette attitude n’est pas la bonne solution et peut se révéler dangereuse par la suite. On peut très efficacement compléter les traitements prescrits par des méthodes alternatives qui vont permettre d’améliorer la qualité de vie. Pour le bien-être général et pour retrouver un bon équilibre, chacun selon sa personnalité, peut trouver la thérapie qui lui parlera : réflexologie, sophrologie, yoga, acupuncture, relaxation, hypnose… sont autant d’outils qui vont permettre aux malades d’équilibrer leur état de santé. »

Pour lire l’article entier, c’est ici : « Portrait de femme : Verneuil ne me gâchera pas la vie ! »

Beaucoup de malades se retrouvent en errance médicale. Chacun cherche sa voie. Que faire ? Qui consulter ? Les témoignages ci-dessous vont peut-être vous surprendre et peut-être également apporter des réponses. Chaque récit est différent et pourtant, vous y trouverez des idées qui reviennent par expérience, souvent liées à des prises de conscience avec le temps. Une chose est sûre, les personnes malades réapprennent à vivre autrement et peu importe la pathologie, se recherchent entre elles, se sentent proches ensembles, plus fortes. Et en disant cela, je parle par expérience. 😉

Voici donc un recueil de témoignages sur le sujet : Traitements allopathiques ? Traitements naturels ? Les deux ?

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Perrine, atteinte de la Spondylarthrite ankylosante, la maladie de Lyme et la maladie de Basedow.

« Tout a officiellement basculé pour moi en 2016 après quelques signes avant-coureurs auxquels je n’ai pas voulu prêter attention plus que ça malheureusement.
Cette année là, jusqu’en été 2017, j’ai bien dû passer 350 nuits sur 365 sans pouvoir trop dormir. Toutes les nuits, entre 3h et 5h du matin, je me réveillais avec toute la partie basse du dos douloureuse. Et, incroyable, dès que je me levais, cette douleur diffuse s’en allait. Seulement je me sentais raide, coincée comme une personne âgée devant péniblement bouger. D’ailleurs, pour pouvoir sortir du lit, je devais ramper doucement sur le côté pour que mes jambes se rapprochent du sol et que j’arrive à me relever en douceur. Toute une technique ! Je ne pouvais dormir que sur les côtés, plus sur le dos, ni  sur le ventre, et il fallait que j’alterne les côtés fréquemment en faisant des sortes de bonds car la rotation des hanches était pénible. Au bout d’un an se sont ajoutées des douleurs à certaines articulations, dans les mains et les doigts, sous les pieds… Comme pour toute maladie chronique, il a fallu rencontrer plusieurs médecins et spécialistes avant d’être prise au sérieux. J’ai fait mes propres recherches pour aller rencontrer l’un des meilleurs en personne. J’en étais sûre, j’avais une Spondylarthrite ankylosante, maladie auto-immune rhumatismale. Un rendez-vous dans la bienveillance, il m’a cru sur paroles : « Il n’y a pas vraiment de doutes ».
Après plusieurs essais d’anti-inflammatoires non-stéroïdiens propres à ces maladies, l’un d’eux a été particulièrement concluant. Presque dès le lendemain, je m’étais réveillée comme une petite fleur à 7h du matin. Les douleurs essayaient seulement d’arriver. En état de choc, j’en ai pleuré.
Pensant être au bout de mes surprises, d’autres symptômes ont finalement continué de progresser ou d’arriver. Des séries de malaises allant jusqu’au vagal et violents, pouvant durer jusqu’à 8h alitée, des arythmies cardiaques, de nouvelles douleurs migratoires parcourant tout mon corps, une perte de force, des tremblements… Quelle chance pour moi, j’avais bel et bien des preuves, les examens cardiaques montraient les palpitations bien trop importantes, notamment pendant mon sommeil atteignant un pic de 150, le bilan clinique neurologique montrait des défaillances au niveau d’une jambe, des pertes de sensibilité sous les pieds, la difficulté à réaliser certaines postures dont me relever…
(Entre temps bien sûr, je vous passe les détails, mais pour éviter de trop creuser, un neurologue m’a fait passer cela en « dépression masquée » pour avoir une cure d’anti-dépresseurs…)
La dernière neurologue pensait à une Sclérose en plaques. Mais avant, elle voulait s’assurer que ce ne soit pas autre chose qui ressemble.
Elle m’a fait faire des tests de dépistages. L’un d’entre eux a annoncé : « Test de dépistage positif. Protéine P25 OSPC. Contact avec B. Burgdorferi sensu lato. En l’absence de TTT intercurrent et en présence d’une symptomatologie évocatrice ce profil justifie l’instauration de l’antibiothérapie adaptée. »
Suite à ce jargon, mes recherches m’ont amené à comprendre.
Pensant d’abord que ce n’était rien, que j’avais JUSTE la maladie de Lyme qui part en 2 à 3 semaines… -Pour information, 1 an et demi plus tard, j’étais toujours positive…-
(Pour en savoir plus sur Lyme, je vous invite à consulter mes précédents articles : « Maladie de Lyme : prévention et conseils« , « auto-portrait d’une chroniqueuse ».
La suite, pour me connaître mieux, c’est également par ici 😉 : « A propos »

M’intéressant de plus en plus à ma santé, j’ai pu réaliser aussi par moi-même que mes taux d’examens de la thyroïde étaient anormalement bas depuis des années et continuaient de descendre. Personne ne s’en souciait, j’ai fait mes propres recherches, et là, j’ai compris aussi. D’autres symptômes, ainsi que mes bilans biologiques annonçaient une hyperthyroïdie, maladie auto-immune de Basedow. Je suis allée voir un endocrinologue avec tous mes examens, qui me l’a confirmé dès le premier rendez-vous.

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Mes traitements : allopathiques ? Naturels ?
Et bien les 2 ! Pourquoi ? Comme je vous l’ai introduit au début de l’article, les maladies graves peuvent nécessiter un traitement plus lourd, malheureusement chimique. Je vous invite à consulter mon article sur « qu’est-ce que la naturopathie et pour quoi consulter«  pour bien comprendre la nuance entre médecine allopathique et médecine complémentaire.
Donc :
– Anti-inflammatoires pendant plusieurs mois pour la Spondylarthrite, que j’ai dû arrêter car ils interféraient avec la maladie de Lyme et accentuaient entre autres ces malaises épouvantables. Allant mieux, mes douleurs étant supportables, j’ai préféré arrêter de me soigner pour la SPA (diminutif de la maladie) chimiquement et privilégier les traitements de mes 2 autres maladies. Pour me maintenir tout de même avec la SPA, je pratique depuis le début de la kiné chaque semaine.
– Cure d’antibiotiques pendant 4 mois suite aux résultats de la prise de sang positive. Ces cures cumulaient 2 antibiotiques + de l’hydroxychloroquine. Je devais les prendre à chaque fois pendant 3 semaines et les arrêter une semaine. Pendant cette semaine de break, j’écoutais mon corps et l’on voyait si l’on renouvelait. Nous avons arrêté au bout de ces 4 mois car voilà, l’un des problèmes courants liés aux traitements chimiques, c’est qu’ils me donnaient des douleurs dans le ventre ressemblant à des contractions, tous les soirs…
Ma médecin, formée à Lyme, m’a dit : « Je sens que vous vous intéressez au naturel, alors on va passer à cela si vous le voulez bien ». Bien vu ! Je voulais me soigner au naturel, je ne voulais pas aggraver mon cas. Elle m’a proposé une solution à base de plantes et huiles essentielles mais sans trop s’y connaître et m’a donc gentiment lâchée… Et plutôt conseillé de consulter une collègue naturopathe pour soigner mon corps dans sa globalité.
Ce qu’elle ne savait pas, c’est que j’étais justement en pleine formation de naturopathe et qu’il était donc hors de question que j’aille consulter, je me sentais capable ! Je voulais m’occuper de moi et avais hâte de pouvoir en faire de même pour les autres. 🙂

Grâce à la naturopathie, voici pour information des symptômes qui se sont calmés, voire ont disparu pour certains. (Attention, je précise que les bactéries de la maladie de Lyme ont du mal à être détruites, elles sont rebelles, il faut donc dans un sens cohabiter avec elles, et l’objectif est de les endormir en renforçant notre système immunitaire, en utilisant les bonnes plantes, en travaillant sur le mental et le physique… Parfois, elles se réveillent avec l’arrivée d’un nouveau traitement, d’un stress… Bref généralement d’un facteur extérieur, mais on n’en retrouve pas forcément l’origine. Donc certains symptômes ont pu disparaitre pour finalement revenir à un moment donné, mais normalement, plus furtivement. Ce sont des rechutes.)
– Remontées acides
– Nombreuses nausées
– Malaises de plusieurs heures
– Gros vertiges
– Cauchemars
– Frissons de type fièvre
– Vision trouble
– Sensations de vagues de chaud/froid dans les jambes et cuisses
– Bouffées de chaleur
– Points à la poitrine
– Sensations d’infections urinaires
– Douleurs migratoires « effet sapin de noël qui clignote »

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J’ai malheureusement toujours d’autres problèmes, cette liste, qui peut déjà vous paraître un peu longue, n’est qu’une infime partie de tous les symptômes et handicaps par lesquels nous passons. Ce que je sais simplement, c’est que mes changements de vie ont pu contribuer à ces améliorations et j’en suis fière. Je suis heureuse malgré tout. Difficile à imaginer, et pourtant…!
Ce qu’il faut, c’est apprendre à s’écouter et se gérer, jauger. Quand on réalise que certains symptômes se produisent suite à quelque chose de précis et bien on se contente d’éviter de les provoquer. Par exemple, je ne peux pas me permettre d’être en situation de stress sinon mon cerveau envoie instantanément le message à mon 2e cerveau (intestins), puis c’est le système nerveux qui va rapidement défaillir, me causant tremblements, pertes de forces et par conséquent de mes jambes. Si je persiste dans cette mauvaise situation, je peux finir avec un malaise vagal et mettre des heures à me remettre et « récupérer mon corps ». Il en est de même en cas d’effort. Je sais que mes efforts sont limités. J’agis donc à mon niveau, je ne force rien. Sinon, le même schéma va se produire.
Donc tout ceci, avec le temps se calcule en quelques sortes. Et ce qui est positif dans tout cela, c’est que du coup, plus de stress, plus d’efforts inutiles, plus de mauvaise alimentation... Par la force des choses je suis arrivée à une vie de meilleure qualité. Finalement, c’est comme un message de l’organisme. Ma vie peut sembler restreinte aux yeux des autres ; « tu ne peux plus faire ceci, plus faire cela… ». J’en ai bien conscience mais pour moi, elle est bien, différente, mais riche en découvertes. Je me suis passionnée pour l’hygiénisme et j’apprends tous les jours avec plaisir. Je travaille chez moi, à mon rythme, que du bonheur. Je peux concilier vie de famille et travail.
Comme évoqué, la maladie de Lyme étant une maladie grave, me revoici en cure d’antibiotiques… Un peu contre mon gré. Mon médecin a insisté. Mais je ne laisse rien passer, je me complémente en naturopathie et puis, dans quelques mois STOP ! Nature, nature et nature à fond ! Parce qu’au fond de moi, je me doute que ce ne sera pas la solution. La guérison, je ne la demande pas, je suis réaliste.
– Antithyroïdien pour l’hyperthyroïdie. Après 26 mois de traitement, un arrêt est envisageable. A suivre et bien sûr… Maintien au naturel le plus possible pour éviter une rechute !!
– Bêtabloquant pour les problèmes cardiaques. Malheureusement pas seulement liés à mon hyperthyroïdie, ceux-ci persistent. J’espère réussir un jour à les remplacer également par des plantes, mais je dois attendre encore, mon corps n’est pas prêt.
Enfin, je tiens à ajouter, que pour toute maladie, le facteur relationnel et affectif est une base essentielle. Il est important d’être entouré. Mon mari est un aidant exceptionnel. J’ai aussi fait de belles rencontres par le biais de Facebook. Je suis connectée au quotidien et j’absorbe toute la chaleur qui peut ressortir de ces contacts. Je vois passer aussi beaucoup de choses négatives, je les survole pour ne m’arrêter que sur les personnes envoyant de bonnes ondes. Je partage et j’échange, dans un sens je m’en nourris aussi. Et je souris tous les jours. »

Pour en savoir plus sur la prévention concernant les tiques, je vous invite à visualiser ma vidéo ci-dessous :

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Couverture d’un e-book que j’ai écrit pendant la recherche de diagnostic, témoignant de la galère par laquelle on passe pendant des années. N’hésitez pas à me le demander par e-mail.

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Aurélie, atteinte de la maladie de Lyme

« J’ai été piquée en mai 2018 au niveau de mon bras gauche dans un jardin lors d’une fête familiale. Je n’ai pas vu la tique et je n’ai pas eu d’érythème migrant. Sur le coup j’ai juste désinfecté et je ne me suis pas inquiétée de la piqûre. Quelques temps après, j’ai eu une légère plaque rouge au niveau de la piqûre et des douleurs articulaires.
J’ai passé une échographie du bras et vu un phlébologue, RAS.
Les symptômes pour ma part se sont installés progressivement. J’ai d’abord senti une fatigue et une envie de rien faire. J’ai consulté mon médecin traitant qui m’a fait faire des examens mais RAS.
Voici la liste de tous mes symptômes :
– Mal aux articulations, surtout de mon bras gauche
– Maux de tête
– Fatigue chronique
– Problèmes intestinaux
– Problèmes gastriques
– Vertiges
– Sensation d’ébriété
– Impression de ne plus sentir mes membres par moments
– Soucis de concentration
– Palpitations
– Mal de ventre
– Problèmes de vessie
– Tremblements
Mon médecin traitant m’a fait faire des scanners, IRM, fibroscopie, prises de sang, mais aucun résultat.
J’ai fait le test Elisa qui est ressorti négatif, j’ai vu des tas de spécialistes et leurs réponses : « Vous êtes en dépression. »
J’ai accepté de prendre leurs traitements mais rien ne s’est arrangé et mon état de santé se dégrade encore plus.
J’ai donc décidé de consulter un spécialiste Lyme à 250 km de chez moi, et j’ai trouvé enfin un médecin qui m’a écouté.
J’ai eu la piqûre en mai 2018. En octobre 2018, j’ai eu des malaises au travail et depuis j’ai enchainé les arrêts maladie et les problèmes de santé.
Cette maladie a bousculé ma vie, je n’arrive plus à sortir et je me sens fatiguée constamment. Grâce aux mises en avant actuelles, je peux travailler en télétravail, chose que je fais depuis mai 2020.
Je suis donc suivie depuis février 2020 car j’ai les symptômes de la maladie même si je ressors négative aux prises de sang.
J’ai eu comme traitements : antifongiques, antiparasitaires, Artemisia, chardon marie, origan et probiotiques.
Je mange le plus souvent sans lactose, sans gluten et sans sucre. J’ai rendez-vous en janvier 2021 pour prendre de l’hydroxychloroquine associé à autre chose. Je vais aussi lui demander des compléments alimentaires. »

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Sarah, atteinte de la maladie de Lyme

« J’ai été diagnostiquée en mars 2020. J’ai pris, comme tous les malades de Lyme au début, des antibiotiques pendant 3 semaines. Heureusement je me suis renseignée sur les groupes, et j’ai compris que j’avais en fait développé la forme chronique. Donc je suis allée voir un médecin spécialisé dans Lyme qui m’a prescrit des antibiotiques pendant 6 mois. En plus de Lyme j’ai des co-infections.
Maintenant je suis complètement dans le naturel, plutôt anti-médicaments. Je suis pour le spirituel et pour une alimentation adaptée. Après, bien entendu, quand c’est nécessaire, je comprends la prise d’antibiotiques quand même. Au début ils m’ont sauvé, je ne dis pas le contraire, mais maintenant, à part me détruire les intestins, je n’en vois plus l’intérêt. J’ai pris 2 antibiotiques et de l’hydroxychloloroquine.
J’essaye d’oublier cette période parce que je vais tellement mieux aujourd’hui et actuellement je me soigne seulement avec l’alimentation et des supplémentations, je suis suivie par un docteur naturopathe.
Je me complémente en fonction de mes carences, j’ai enlevé les intolérances, puis je médite beaucoup, je fais un sport adapté, je travaille l‘aspect émotionnel surtout. Beaucoup de symptômes sont partis grâce à l’aspect émotionnel. Actuellement, je prends aussi du CBD, 10%, une goutte matin et soir.
Ma mère a un petit sauna chez elle, dès que j’y vais, petit brossage lymphatique + sauna, c’est efficace et rend la peau plus belle. Des symptômes qui me restent, ce sont le brouillard mental et la mémoire. J’ai toujours le cerveau dans le brouillard, donc je me perds dans mes mots et j’ai toujours des problèmes de mémoire. Mais la maladie m’a éveillé spirituellement, j’ai découvert ma passion, je ne vois que du positif. J’ai beaucoup moins de symptômes depuis que je traite les émotions, j’ai de plus en plus confiance en moi. ça a été un long chemin mais voilà ! »

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Laure, atteinte de la maladie de Lyme

« J’ai été mordue par une tique dans mon jardin, en 2012, je n’ai pas eu d’érythème migrant, et comme je connaissais la maladie de Lyme et qu’on m’avait parlé de l’érythème migrant, je croyais que ne l’ayant pas eu, je n’avais pas été touchée. Et donc, quand les symptômes sont apparus entre 6 mois à 1 an plus tard, j’ai mis 2 ans à faire le lien et j’ai erré médicalement pendant 4 ans avant qu’en 2017, on me dise « ah ben oui, c’est Lyme« .
J’ai eu une pâte médicinale pendant 2 ans, un traitement naturel qui attaquait Borrelia, mais également d’autres co-infections, puisque celle-ci est à base d’huiles essentielles et de plantes qui ciblent pas mal de choses, adaptée pour Lyme. J’ai eu également des compléments alimentaires puisque j’avais énormément de carences, auxquelles les généralistes ne pensaient pas, des carences que nous ne développons pas forcément en temps normal. Tout cela a bien fonctionné, au niveau physique j’ai énormément progressé par rapport au début, vraiment rien à voir. Mon état physique actuel, je l’accepte. Par contre concernant tout ce qui est neurologique, aucune amélioration. Ma nouvelle doc Lyme m’avait mis sous antiparasitaires, ça a déménagé !! 😀 Mais pour elle ça ne suffisait pas, effectivement, à l’heure actuelle, j’ai toujours le cerveau infesté de parasites. En tant que prof d’immunologie, elle m’a aussi fait faire des analyses de mon système immunitaire. En fait, même si mon système immunitaire est bien revenu mais qu’il ne fonctionne pas correctement, c’est à dire qu’il ne donne pas la bonne réponse, c’est qu’il fuit au lieu d’attaquer. Je pense qu’il est important de transmettre ce message.  Donc pour elle ça ne sert à rien de me mettre sous antiparasitaires de nouveau, ni sous antibiotiques pour l’instant parce que le but des antibiotiques c’est de donner un coup de pouce au système immunitaire pour qu’il puisse reprendre la main et combattre lui-même les agresseurs. Or, chez nous les malades qui n’avons plus de système immunitaire, l’antibiotique, au lieu de donner ce coup de pouce, remplace le système immunitaire. Et c’est pour ça qu’on ne s’en sort jamais.
NB : Après 2 ans de pâte médicinale, que le traitement soit chimique ou non, mon foie a été esquinté. La première chose que m’a fait faire ma nouvelle doc Lyme c’est de me donner une cure de 3 mois de Desmodium. »
C’est très long, mais il faut y aller étape par étape, on doit s’occuper des choses dans l’ordre, que ce soit d’abord retaper les intestins pour pouvoir absorber, ne serait-ce que les médicaments et ensuite le système immunitaire. Il faut apprendre à être patient, c’est hyper long, on a tout le temps des cycles avec des hauts et des bas mais, mine de rien, moi tout cela m’a énormément apporté : déjà, cette créativité que j’avais totalement bridée, ne me sentant pas comme les autres, trop fragile émotionnellement parce qu’hypersensible, finalement, grâce à cette maladie, je me suis rendue compte que je n’ai pas à remettre en question et que la petite flame que j’ai à l’intérieur, a le droit d’exister et qu’elle est belle. Au final, on devient plus tolérant avec soi-même.
Tout ça m’a forcé à prendre du recul, à freiner, à me rappeler ce qu’est l’essentiel. J’en avais déjà conscience mais je n’arrivais pas à vraiment le savourer dans l’instant, sans être dans la projection… Lyme t’oblige à vivre au jour le jour.
J’ai aussi énormément moins de colère en moi en fait. J’ai été en colère toute ma vie, je suis « née » en colère, et aujourd’hui, grâce à cette maladie, et au point qu’elle m’a fait faire sur ce qui est essentiel pour moi dans mon existence, la colère c’est fini, je n’ai pas le temps pour ces énergies négatives. »

Pour en savoir plus, Laure a fait une vidéo top, un « show » que je vous invite à visualiser ci-dessous :

Vous pouvez également vous procurer son livre ici : https://www.coollibri.com/bibliotheque-en-ligne/lorh

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Nadège, atteinte d’une fracture puis d’algodystrophie

« J’ai eu une grosse fracture il y a 2 ans. Le chirurgien et une grosse partie de ma famille m’avaient dit que je ne marcherai plus. J’ai fait en plus de l’algodystrophie. J’ai eu la bonne idée de choisir une kiné naturopathe qui m’a fait découvrir les omégas 3 et les huiles essentielles anti-inflammatoires. Cela fait 2 ans que je n’ai pas avalé un anti-douleurs malgré que ma cheville ne se soit pas remise complètement. J’utilise la Gaulthérie et la glace pour me soulager. J’ai eu aussi accès à l’hydrotomie percutanée qui m’aide bien (injections de vitamines et d’eau de Quinton), pour « nettoyer » ma cheville. J’ai également perdu du poids grâce à la naturopathie et je gère aussi mon stress avec les fleurs de Bach. Ma chute, m’a permis de me mettre à la médecine naturelle et j’envisage de me reconvertir en naturopathe pour les animaux. »

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David, atteint de la maladie de Parkinson

« J’ai eu un premier diagnostic en 2019, la consultation a duré 15 minutes. La neurologue m’a de suite prescris un médicament, m’a prévenu sommairement qu’il y aurait des effets secondaires (dépression, addictions…) tout en dédramatisant et en plaisantant. Après recherches, je me suis rendu compte que ces effets secondaires avaient bien plus de portée que prévu et qu’ils pouvaient être désastreux (1 personne sur 10 !). Le protocole de soins devrait être celui-ci : quand les effets de la maladie seraient trop contraignants et handicapants, prise d’un traitement pour booster mon taux de dopamine. Les doses vont crescendo et l’efficacité du médicament décline au bout de 10-15 ans. Ensuite, prescription de dopamine pure et l’effet est « garanti » 10 ou 15 ans. Le raisonnement serait donc de prendre ce traitement au plus tard…
Je me suis dit que je m’appliquerai à éviter toute contrainte, et de profiter à fond de ma vie, d’où ma décision de ne plus mentir, d’exprimer ce que je ressens et de dire tout ce que je pense. Je le fais pour ne pas accumuler frustrations et rancœurs qui peuvent rendre anxieux. Comme les symptômes apparaissent surtout quand je suis stressé et anxieux, le comportement des médecins qui m’ont diagnostiqué et leur façon de me vendre leur solution miracle n’arrangent rien. Et la colère aussi j’évite, je fais autrement. Gérer ma colère, c’est important. Après, je me suis bien rendu compte que mon comportement pouvait déstabiliser et faire fuir certains, mais aussi attirer à soi les bonnes personnes, et ça aussi c’est très important : bien m’entourer. Parce que l’écoute d’un ami, c’est aussi un bon traitement.
J’apprends aussi à vivre ma maladie, et la vie qui tourne autour, seul. Je tiens le coup, en m’appuyant sur un ancrage solide, celui qui donne confiance, qui fait que je me sens fort, utile : la musique et l’expression artistique, créer des liens entre les gens dans cette sphère, faire des projets dans ce sens. Quand je ne vais pas bien (la baisse de dopamine conduit à un état dépressif), je fais quelque chose, je m’y efforce, même si je ne suis pas motivé, parce que je sais que ça va mieux après. Et là je peux parler d’un traitement naturel : l’équithérapie, associée à la bienveillance d’une amie.
Ce qui est important, c’est d’être à l’écoute de soi, parce qu’aucun médecin ne le fera à notre place, savoir dire non ou merde, se respecter, et pour ma part, prendre soin des autres est important aussi.
Il y a des situations que je dois éviter, des soirées auxquelles je ne vais pas, des gens que je ne vois pas. Et je me sens très souvent mis à l’écart, mais sans rendre personne responsable de ma situation. J’apprends à accepter. Parce qu’il faut absolument accepter, ça aussi c’est un impondérable en matière de traitement. Le sentiment d’injustice, quand on est malade, revient souvent.
Ce que j’ai compris de ma maladie et de la bonne façon de la combattre, c’est de faire ce que j’ai du mal à faire, même si je dois trouver d’autres moyens pour y parvenir, ne pas se résigner. La façon de se mettre en situation, de lâcher prise pour se laisser aller à ses intentions, plutôt qu’à l’effort et au geste purement mécanique, ça, ça marche. Et le yoga, la musique et l’équithérapie utilisent ce même principe ! Si l’on est en accord avec soi, dans le moment présent, le cheval nous suit. Si nos pensées sont ailleurs, si l’on n’est pas ce que l’on parait être, le cheval le sent et on perd sa confiance. La dernière fois, j’ai pensé très fort à mon ancrage, cette chose qui me donne confiance en moi : la musicothérapie (En musicothérapie, on dit du sujet qu’il est « agi » et qu’il faut lui faire prendre conscience qu’il a des capacités pour agir, être actif face au handicap, à la psychose ou à la maladie.). Et il m’a suivi, m’a fait des bisous. C’était franchement étrange, comme s’il lisait dans mes pensées, ça a été un des plus beaux moments de ma vie, un déclic très important pour moi.
Cette maladie, pour moi, c’est un nuage, qui me suit, qui parfois me fait de l’ombre, qui parfois sur moi déverse sa pluie, mais qui toujours me laisse entrevoir une éclaircie. Je commence à bien connaître ce nuage, Je commence à en comprendre le fonctionnement, à appréhender son anticyclone, ainsi que ses dépressions.
Ce nuage n’est pas seulement une diminution du taux de dopamine contenu dans mon cerveau. C’est surtout une fluctuation de ce taux de dopamine, et cela nécessite que je sois connecté à qui je suis en permanence, que je sois attentif à moi-même, et que je réponde au jour le jour à ces messages et stimulis que je perçois. Ce qui est nécessaire pour moi, avant tout, est d’exprimer mes émotions, de ne pas leur imposer le silence, pour ne pas faire naître en moi tout sentiment de frustration.
Si parfois il m’arrive d’être pris d’une crise de tremblement, ce qui est toutefois assez rare, c’est que je suis soumis à une situation de stress intense qui vient piocher dans ma boite à dopamine. Concernant mon état de fatigue, lié ou non à une situation de stress, lorsque je le sens arriver -et je parviens de mieux en mieux à le pressentir-, il me plonge dans une espèce d’absence, de léthargie. Si mon environnement est bruyant, si tout s’agite autour de moi, il me faut m’isoler, car tous ces stimulis viendront amplifier mon état.
Je n’ai pas besoin d’être suivi par un neuro. Je suis jeune. J’ai du temps. Le neuro n’écoute pas, n’a rien à apprendre de moi, n’a d’autre réponse à apporter à mon problème qu’une ordonnance. Aussi, je vous le dis, je lui préfère même ma maladie, puisqu’elle m’apporte à ce jour bien plus de belles choses que lui.
La chance que j’ai, est encore de savoir de quel mal je souffre. Cela aurait pu advenir bien plus tard. Ça, c’est à mon amour pour la musique que je le dois, et à celui que je porte à ce que je considère comme le plus bel objet qui soit : la guitare. C’est une chance, car si je ne savais pas, je n’attacherais pas autant d’importance à ce que la vie représente pour moi. Pour nous tous, le temps est compté, et nous ne savons pas à quelle fin nous nous destinons. Moi, je sais. Et ça fait toute la différence. Quand je compose de la musique, je l’entends d’abord dans ma tête, et c’est ici que cela prend forme. Au début, ce que mon cerveau me dictait, je ne pouvais plus le retranscrire. Et ça me rendait malheureux, j’avais du mal à faire le deuil des facultés motrices qui me permettaient toutes ces acrobaties, et cela me faisait peur. Et puis, au bout de quelques mois, ayant appris à accepter, c’est mon cerveau qui, indépendamment de tous les efforts que je pouvais faire, s’est adapté à ce qu’il m’était encore possible de faire. Je savais sans savoir, et tout s’est remis en place. Maintenant, ce qu’il me dicte est ce que je peux jouer, et je trouve cela magique. Et je préfère ma musique d’aujourd’hui à celle que je jouais avant : concise, allant à l’essentiel, évoquant ou exprimant mes émotions de façon précise, figurative parfois, et en adéquation totale avec ce que je suis et ce que j’essaie de devenir. Et je ne vois pas ma vie autrement. Concise. Traversée de raccourcis. Précieuse. Parce que les choses qui la remplissent sont finalement très simples.

Tout est finalement très simple. Et je ne suis pas, d’un certain point de vue, malade. Mon nom n’est pas Malade, je m’appelle toujours David. Parce que ce dont je m’aperçois, chaque jour que j’ai la chance de vivre, c’est qu’en vérité, je vais beaucoup mieux.

C’est con mais je viens de me rendre compte du chemin parcouru, des dernières années de boulot qui ont été un enfer, les humiliations, la boule au ventre, la colère qui était alors ma seule arme pour me défendre, et pour attaquer, jusqu’à ce que je laisse les choses se faire. Je ne sais pas comment j’ai fait. Je suis fier de moi, et c’est peut être la première fois que je le pense.

… et dites aux gens que vous aimez que vous les aimez surtout, il n’y a rien de mal à ça ; sinon, ça reste coincé en vous, ça finit par faire mal et en plus, ça ne sert à rien (conseil d’une amie qui se reconnaitra). »

Pour en découvrir plus sur la musique de David, c’est par ici (Visuel dessiné par David qui m’a ajouté suite à son témoignage : »si on a des ailes, c’est qu’on est fait pour voler ») : https://soundcloud.com/david-noo/nanophonies-5-6